Conhecer sobre as doenças ou poder “encaixar” os sintomas em uma patologia, muitas vezes, pode gerar até mesmo certo “conforto” para o enfermo que padece por não saber o que lhe acomete.
É o seu caso? Não se preocupe. Podemos ajudar com este artigo todas as pessoas que sofrem com os sintomas da NARCOLEPSIA e ainda não foram diagnosticadas.
Isso acontece porque a Narcolepsia é uma doença pouco conhecida até mesmo no meio da classe médica. Na maioria dos casos, o portador da doença acaba por fazer seu próprio diagnóstico. Quando está cansado dos sérios sintomas que lhe acometem, passa a fazer incessantes buscas, sedento por informações que possam, ao menos, minimizar sua angústia.
Na maioria das vezes, as buscas efetuadas pelo portador de Narcolepsia, acabam culminando em sites onde ONG´s – Organizações Não Governamentais – se adiantaram e organizaram-se em grupos de ajuda mútua.
A narcolepsia é uma doença crônica rara pouco conhecida no Brasil, o que dificulta o diagnóstico e tratamento dos pacientes.
A Narcolepsia é costumeiramente confundida com quadro de depressão grave, e como tal é tratada na maioria das vezes.
Essa doença se trata de um quadro neurodegenerativo vitalício, um distúrbio do sono que se caracteriza principalmente por uma sonolência excessiva durante o dia, provocada por uma alteração no equilíbrio existente entre algumas substâncias químicas do cérebro. O portador da doença apresenta diversos sintomas, sendo o mais grave, além do sono excessivo, a cataplexia que causa a perda súbita do tônus muscular, desencadeada por emoções que impedem a pessoa de falar ou de se mexer, ou entrar em estado de sono profundo, gerando risco altíssimo de lesões graves, causadas por quedas que podem ocorrer a qualquer momento e em qualquer lugar.
Uma das características da doença é a piora progressiva após a idade adulta, de forma que os sintomas são extremamente agravados.
A doença e a demora no diagnóstico, com privação de tratamento adequado, acabam por privar o portador de todos os aspectos da vida, quer seja social, familiar ou profissional. Inclusive, a vida profissional, na maioria dos casos, é completamente interrompida.
O diagnóstico é obtido por meio de exames de laboratório de alta complexidade, que incluem a polissonografia; o teste de latência múltipla do sono; e a dosagem de hipocretina no líquor (líquido que recobre o cérebro), sendo este último pouco disponível, inclusive submetido para realização fora do país, visto que não se tem noticias de laboratórios no país que realizem o exame.
Há casos que o tratamento com os medicamentos convencionais e disponíveis no mercado nacional não são capazes de elidir os sintomas da doença, sendo certo que o único medicamento disponível e com efetividade comprovada para tratamento da referida doença é o Oxibato de Sódio, não comercializado no Brasil por mero desinteresse comercial.
Nos Estados Unidos, por exemplo, a doença já é facilmente diagnosticada com tratamento avançado e eficaz disponibilizado aos pacientes desde o ano 2000, cuja qualidade de vida dos portadores é potencialmente transformada pela ministração do fármaco
Trata-se de medicamento de alto custo, obtido na grande maioria dos casos por meio de medidas judiciais cabíveis.
Você se enquadra nesse caso? Conhece alguém que sofre com essa patologia?
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